„2005 m. vasarą sutikau moterį Laurą M., kurios gyvenimą sukrėtė vėžys. Ji nesirgo: ją persekiojo nerimas dėl vėžio ateityje.
Prieš trejus metus Laurai buvo diagnozuotas pirminis krūties auglys, kuris buvo mažas ir lokalizuotas. Jai buvo atlikta operacija, spindulinė ir chemoterapija (standartinis protokolas), o tada ji atvyko pas mane, onkologą, kad padėčiau valdyti būsimą priežiūrą. Pasiūliau nieko nedaryti: ji greičiausiai buvo išgydyta.
Tačiau po gydymo ji tapo apsėsta dėl atkryčio galimybės. Ji ištyrė savo šeimos istoriją ir atrado tolimą tetą, kuri mirė nuo krūties vėžio, būdama septyniasdešimties. Jos pačios mama mirė, būdama jauna autoavarijoje, tačiau Laura įsitikino, kad jei mama gyventų, jai būtų diagnozuotas krūties vėžys.
Lauros vizitus į kliniką temdė pražūties jausmas. Ji dažnai atsinešdavo iš interneto spaudinių, kuriuose išsamiai aprašomos „okultinės metastazės“ pacientams, kuriems, kaip ir jai, gresia nedidelė rizika. Ji ne kartą manęs prašė patvirtinti, kad jai buvo skirta kuo agresyvesnė chemoterapija. Mes patikrinome ją dėl genetinio jautrumo, bet neradome. Nepaisant to, ji paklausė, ar jai ir jos dukrai būtų galima atlikti „intensyviausią vėžio stebėjimo formą“, kad būtų galima nustatyti ankstyvus sutrikimus.
Pastarosiomis savaitėmis panika dėl paskutinio užkrato posūkio plito kaip užkratas. Tačiau net ir šiandieniniame pandemijos pasaulyje vėžys užima ypatingą vietą nerimastingoje vaizduotėje. Jo pažanga dažnai yra slapta, jos prognozė gali būti bauginanti, o gydymas kenkia ir keičia gyvenimą. Kai tik jo šešėlis kris ant mūsų, bijome, kad jis niekada neišnyks – kad visada atsiras dar vienas atkrytis ir grįšime prie griežtų terapijų, kurios užvaldo mūsų gyvenimą.
Vėžys tinkamai suvokiamas, kaip rizikos liga: genetinė arba paveldima rizika, gyvenimo būdo rizika ir nežinoma atsitiktinumo rizika. Šiuolaikinės medicinos mokslas pradėjo kiekybiškai vertinti šiuos pavojus pacientams, dar prieš jiems susergant vėžiu. Nauji aptikimo būdai pagerina arba išplečia senus atrankos metodus, iš kurių kolonoskopijos ir PAP tepinėliai, po kurių mamografija, yra vieni iš nedaugelio, dėl kurių mirtingumas labai sumažėjo. (Vėžio prevencija yra kitas dalykas: kampanijos prieš rūkymą ir vakcina nuo žmogaus papilomos viruso buvo nepaprastai veiksmingos).
Tikimasi, kad naujos, galingesnės išankstinės patikros ir ankstyvo aptikimo priemonės padės nustatyti platesnį vėžio atvejų spektrą tose stadijose, kai navikus galima chirurginiu būdu pašalinti ir išgydyti, kai kuriais atvejais net išvengiant chemoterapijos.
Tačiau vėžio stebėjimo ir aptikimo technikos pažanga taip pat kelia pavojų, kad atsiras nerimas – „jaučiasi apgultas iš ateities“, kaip apibūdina vienas pacientas.
„Vėžio šalies“ ribos – terminą onkologas Davidas Scaddenas sugalvojo kartu su savo 2018 m. atsiminimų pavadinimu – pradeda jaustis visa apimančiomis. Anksčiau įėjimas buvo skirtas tiems, kuriems buvo diagnozuotas vėžys. Šiandien visi vienaip ar kitaip pamažu tampa piliečiais.
Dviejų rūšių technologijos radikaliai keičia vėžio rizikos ir atrankos vaizdą. Pirmoji apima genetinę priežiūrą – bandymą kiekybiškai įvertinti individo paveldėtą polinkį sirgti vėžiu. Antroji – fiziologinis stebėjimas, kuriuo siekiama aptikti cheminius prasidedančio vėžio žymenis kraujyje. Šie metodai suteikia viltį padaryti minimaliai invazinę, gyvybę gelbstinčią terapiją prieinamą žmonėms, kurie priešingu atveju apie savo vėžį sužinotų tik daug vėliau.
Tačiau jie dar nėra tokie tikslūs, kaip galėtume tikėtis, ir kainuoja: įtraukdami vis daugiau žmonių į stebėjimo ir patikros sritį, jie skatina žmones, nesergančius vėžiu, bet turinčius ateities vėžio perspektyvą, tapti piliečiai arba nuolatiniais Vėžio šalies gyventojais. Įsikūrimas šioje srityje gali iškraipyti gyvenimą: plečiantis ir didėjant būsimos ligos šešėliui, plečiasi ir nerimo bei baimės šešėliai.
Dešimtmečius, galbūt šimtmečius, žinome apie šeimas, kuriose tam tikra vėžio forma (dažniausiai krūties ar kasos) pasireiškia daugeliui žmonių iš kartos į kartą. Iki šiol mūsų galimybės identifikuoti kaltininkus genus arba, tiksliau, nustatyti šeimos narius, kuriems buvo padidėjusi rizika, apsiribojo paveldėtomis vieno geno mutacijomis. Tai apėmė tokių genų, kaip BRCA1, BRCA2 ir MLH1 mutacijas, kurios, jei paveldėtos iš tėvų, kelis kartus padidina krūties, storosios žarnos ir kitų vėžio susirgimų tikimybę.
Tačiau daugelis žmogaus bruožų neatsekami, naudojant vieno geno mutacijas. Pavyzdžiui, ūgis yra labai paveldimas – mes žinome, kad aukšti tėvai dažniausiai augina aukštus vaikus, o žemesni – žemesnius vaikus, tačiau ankstyvieji bandymai susieti šią savybę su vieno geno variacijomis ar mutacijomis atskleidė tik nedaugelį kandidatų. Genetikai mįslę apibūdino, kaip „trūkstamą ūgio paveldimumą“. Iš paveldėjimo modelio galėtume daryti išvadą, kad ūgį lemiantys genai turi egzistuoti žmogaus genome, tačiau tiksli jų tapatybė ir skaičius liko nežinomi.
Pagal panašią logiką paveldima vėžio rizika gali kilti dėl mutacijų ar variacijų ne viename, o keliuose genuose, kurie veikia kartu ir padidina riziką. Šiuolaikinės skaičiavimo technologijos gali padėti išspręsti šią problemą. Algoritmai gali nuskaityti milijonus visiškai sekvenuotų žmogaus genomų ir išskaidyti, kaip tūkstančių genų variacijos, kurių kiekvienas turi nedidelį poveikį, galiausiai gali padidinti ligos riziką.
Vienas mašininio mokymosi algoritmas išmoko numatyti žmogaus ūgį, kaip tūkstančio nelyginių genų variacijų pasekmę. (Skirkite šiek tiek laiko, kad suprastumėte šį stulbinantį faktą: toks algoritmas netrukus gali numatyti jūsų tikrąjį ūgį arba būsimą jūsų negimusio vaiko ūgį, remdamasis vien jūsų genetine seka.) Kita programa gali numatyti būsimą širdies ir kraujagyslių ligų riziką; dar viena – būsimą nutukimo riziką. Pažymėtina, kad kai kurie iš šių genetinių žymenų nepriklauso nuo anksčiau žinomų rizikos veiksnių, tokių, kaip cholesterolio kiekis širdies ir kraujagyslių ligų atveju.
Tokie algoritmai gali greitai nustatyti tuos iš mūsų, kuriems yra didžiausia genetinė rizika susirgti vėžiu ateityje. Jie netgi gali paaiškinti atsitiktinumo ir aplinkos vaidmenį daugelio vėžio formavimuisi, įskaitant tuos, kurie plinta šeimose. Nesunku įsivaizduoti pasaulį, kuriame esame suskirstyti į tuos, kuriems reikia, ir tuos, kuriems nereikia tikrintis dėl tam tikrų vėžio formų, remiantis paveldima rizika ir galimu poveikiu.
Tuo tarpu kitos mašinos siektų nustatyti cheminius signalus apie esamą vėžį mūsų kraujyje ar kituose organuose. Tokios procedūros, vadinamos skysta biopsija arba skysčių stebėjimu, ieško nedidelio kiekio produktų, kuriuos vėžio ląstelės išmeta – DNR šukių, baltymų ir kitų medžiagų – į kraują ar kitus cirkuliuojančius audinius. Pvz., tirdami kūną, kad surastume kiaušidžių, plaučių ir prostatos vėžį, kol jie dar kliniškai nepasireikš, galėtume suteikti galimybę anksčiau arba geriau gydyti.
Skystos biopsijos dar labiau padidins žmonių, kurie turi būti ištirti dėl vėžio, skaičių. Jie taip pat gali padidinti per didelės diagnozės riziką. Ką daryti, jei kas nors turi skystą kiaušidžių vėžio žymeklį, bet vėžys niekada neįsišaknija jos kūne? Dabar žinome, kad vėžio ląstelės gali egzistuoti kūne arba kūno vietoje, nepasireikšdamos, kaip klinikinė liga ar aptinkama metastazė. Greičiausiai taip yra todėl, kad konkretaus organo „dirvožemis“ neleidžia išdygti vėžio „sėklai“. Ir kai kurie žymenys gali sutapti su gerybinėmis ligomis, todėl padidėja klaidingai teigiamų rezultatų rizika.
Turbūt labiausiai susirūpinimą kelia tai, kad skystos biopsijos identifikuoti žymenys gali mums pasakyti, kad vėžys gali augti kažkur kūne, bet dažniausiai jie nepasako, kur ir neatskleidžia vėžio vystymosi stadijos (nors šie galvosūkiai yra išspręstini). Pacientas, turintis nerimą keliančius žymenis skystos biopsijos metu, greičiausiai atliktų daugybę patikrinimų, kai kurie iš jų yra invaziniai, ieškant vėžio, kurio iš tikrųjų nereikėtų gydyti arba kuris kitu atveju apie save praneštų laiku. Kai kurios skystos biopsijos tyrimus pradedančios įmonės, išgąsdintos dėl šių sudėtingų dalykų, pradėjo sutelkti dėmesį į ankstyvą atkryčių nustatymą – tai daug paprastesnis iššūkis.
Pažadas aptikti vėžį ankstyviausiose jo stadijose ir tuos, kuriems yra genetinė rizika susirgti vėžiu, yra labai viliojantis. Ir vis dėlto tolimesnio šios sunkiai trunkančios ligos stebėjimo perspektyva taip pat reikalauja atsargumo. XX amžiaus šeštajame dešimtmetyje sociologas Ervingas Goffmanas sugalvojo terminą „visiška institucija“ bendruomenei, kurioje „daug panašioje padėtyje esančių žmonių, ilgą laiką atskirtų nuo platesnės bendruomenės, kartu gyvena uždarą, formaliai administruojamą gyvenimą. “.
Visos institucijos, tokios kaip psichiatrijos ligoninės, kalėjimai ir net internatinės mokyklos, turi įėjimo ir išėjimo ritualus. Jie ugdo priklausymą. Jie sugalvoja savo žodyną ir elgesio kodeksus; jie turi vidinę logiką, neįveikiamą kitiems. Jie skatina stebėjimą ir kelia nerimą: narius vienija bendras tikslo jausmas, jausmas, kad jie yra išrinkti ar pažymėti. Išvarytieji gali jausti išdavystės jausmą, o likusieji gali būti jaustis kalti dėl išgyvenimo.
Šioje naujoje vėžio gydymo eroje įdomu, ar mes nejučiomis, bet klastingai sustipriname ligoniams skirtos „vėžio įstaigos“ visumą. Kai kartą paklausiau reta sarkoma sergančios moters apie jos gyvenimą už ligoninės ribų, ji pastebėjo: „Aš esu ligoninėje net tada, kai esu už ligoninės ribų“.
Tokie žmonės, kaip Laura M. tikrai tokiu būdu išgyvena „vėžio pasaulį“. Jie yra gydomi, remisija, stebimi, palaikomi arba pakartotinai stebimi. Ankstyvo aptikimo meistrai dirba su algoritmais, kurie atpažins vėžinius pažeidimus pacientų vaizdų analizės rezultatuose ir klasifikuos juos, kaip piktybinius, naudodamiesi kriterijais, kurie, atrodo, prieštarauja net ūmiausiai žmogaus akiai. Vokiečių kompiuterių mokslininkas Sebastianas Thrunas įsivaizduoja pasaulį, kuriame net kasdieniai mūsų įprasto gyvenimo instrumentai virsta diagnostinio stebėjimo ginklais – vonia, kuri skenuoja jūsų kūną, kad nustatytų nenormalias mases, kurias gali reikėti ištirti, veidrodis, galintis patikrinti, ar jūsų kūne nėra ikivėžinių apgamų; kompiuterinė programa, kuri (su jūsų sutikimu) naršytų jūsų „Instagram“ ar „Facebook“ puslapį, kai miegae naktį, įvertindama jūsų nuotraukų pokyčius, kurie gali signalizuoti apie vėžio požymius.
Optimistiškiausias tokios ateities scenarijus – toks, kai kiekvienas žmogus turėtų būti genetiškai anotuotas, stebimas ir gydomas, jei būtų rastas navikas – ankstyva diagnozė būtų išgelbėta daug gyvybių, tačiau išlaidos būtų astronominės. Turėtų būti sprendžiamos per didelės diagnozės ir per didelio gydymo problemos. Turėtume parengti kruopščias gaires, kada kaip nesielgti ir ko negydyti.
Lauros M. patirtis numato keistą naują nuolatinės diagnostinės priežiūros pasaulį; susidoroti su atkryčio ir priežiūros nerimu; apie tą savotišką šturmo nuo klinikinio tyrimo iki klinikinio tyrimo ir iš ligoninės į ligoninę, kai ji bando būti vienu žingsniu priekyje šachmatų partijoje prieš vėžį; ir stebėti, kaip gydytojai supriešina savo valią, sąmojį ir vaizduotę su didžiuliu priešu, kuris nuolat keičia savo formą.
Šis pasaulis turi savo vidinį žodyną. „Šukuosenos vakarėlis“ – tai šventė, skirta pagerbti besiruošiančio į vėžio pasaulį pagerbti, kaip solidarumo ženklas, net jei pacientui neskirta plaukų slinkimą skatinančios chemijos. „No Exit Chemo“, kaip pasakė mano pacientas, apibūdina faktą, kad unikalus individualizuotas chemoterapijos režimas pacientui sukelia unikalų toksiškumą, kaip, pavyzdžiui, Sartre'o pjesėje priskirtą asmeninį pragarą.
„Pasaulis, kuriame vėžys normalizuojamas, kaip įveikiama lėtinė liga, būtų nuostabus dalykas“, – 2010 m. rašė medicinos istorikas Stevenas Shapinas. „Tačiau rizikos veiksnių pasaulis, kuriame visi laikome save ikivėžiniais, nebūtų toks“, – tęsė jis. . „Tai gali sumažinti sergamumą kai kuriomis piktybinių navikų formomis, o tuo pačiu labai padidinti gydomų sveikų žmonių skaičių. Būtų keista pergalė, kai už vėžio plitimo per organizmą kontrolę reikia mokėti nekontroliuojamą jo plitimą."
Galima teigti, kad įprastas kitų, anksčiau mirtinų būklių stebėjimas įsiliejo į mūsų gyvenimą ir nesukėlė jokių neigiamų pasekmių: pavyzdžiui, joks mokslininkas neapgailestauja dėl kultūrinės ir medicininės širdies ligų priežiūros. Nelabai kenčiame ir dėl automobilių saugumo, kuris smarkiai pakeitė mūsų vairavimo įpročius. Tačiau, galbūt, būtent todėl, kad vėžys apima tiek daug skirtingų vėžio formų, kultūrinis pokytis jaučiasi totalizuojantis, nesustabdomas.
Keičiasi Vėžio šalies ribos, o kartu ir tai, kaip amerikiečiai bendrai suvokia ligą ir sveikatą. Kokią formą suteiksime vėžio priežiūrai ateinančiais metais? Ar tai bus puikus pilietinis projektas, kuriame dalyvaus visi amerikiečiai – teisingumo projektas? O gal pažeidžiamiausiems iš mūsų bus apribotas jų sveikatos draudimas, kai padidinsime genomo stebėjimą ir apribosime privatumo įstatymus, o elitas apgailestaus, kad „nepalankioje padėtyje esančios populiacijos“ nesugeba apriboti rūkymo ar persivalgymo? Ar leisime nerimui dominuoti mūsų kultūriniame požiūryje į riziką, ar surasime pusiausvyrą tarp gydomųjų terapijų ir būsenos mirtingumui?
Iki šiol Laura M. nesirgo krūties vėžio atkryčiu. Taip pat, laimei, ji niekur savo kūne neturėjo naujo vėžio. Tačiau keista pergalė prieš kūną nepagailėjo jos proto. Ją vis dar persekioja ateities ligos perspektyva.
Romanistė ir kritikė Susan Sontag kažkada rašė apie pasą tarp sveikų ir ligonių karalystės, įsivaizduodama dvikryptį perėjimą: vyrai ir moterys gali susirgti, bet kai kurie sugrįš į sveikatą. Išradę naują vėžio stebėjimo kultūrą, bijau, kad uždarėme karalysčių sienas. Bijau, kad dabar turime vienpusius pasus į ligų sritį. Ką ten rasime, priklauso nuo mūsų.“ [1]
1. REVIEW --- Will We All Soon Live in Cancerland? --- New technologies promise to help us discover more cancers in time to treat them. But they also risk ushering even the well into an all-encompassing kingdom of the ill.
Mukherjee, Siddhartha. Wall Street Journal, Eastern edition; New York, N.Y. [New York, N.Y]. 18 Dec 2021: C.1.
Komentarų nėra:
Rašyti komentarą