Susidūrę su mirtimi, žmonės dažnai pakeičia savo nuomonę

 "Mano pacientė padarė viską, kas įmanoma, kad nebūtų intubuota. Po trauminės hospitalizacijos, kai ji buvo jauna, ji nuolat sakydavo savo artimiesiems, kad daugiau niekada nesutiks su kvėpavimo vamzdeliu. Prieš metus ji netgi užpildė išankstinį nurodymą įforminti tą sprendimą.

 

    Tačiau, kai praėjusį pavasarį vieną naktį ji atvyko į skubios pagalbos skyrių su sunkiu plaučių uždegimu, sunkiai kvėpuodama, gydytojai paskambino vyrui su klausimu: "Ar jie turėtų intubuoti? Jei to nepadarytų, ji greičiausiai mirs."

 

    Jis dvejojo. Ar tikrai tai buvo scenarijus, kurį jo žmona, kuriai jau 60 metų, įsivaizdavo, kai pasakė jam, kad nenori kvėpavimo vamzdelio? Dabar jis negalėjo jos paklausti ir, susidūręs su šiuo neįmanomu pasirinkimu, davė komandai atsakymą: "Gerai, reikia intubuoti." Ji buvo intubuota, raminama ir vėliau tą naktį perkelta į mūsų intensyviosios terapijos skyrių.

 

    Maniau, kad tai mūsų sveikatos priežiūros sistemos gedimas: pacientė atsidūrė būtent tokiame scenarijuje, kurio ji jau seniai norėjo išvengti. Kai atsistojau prie jos lovos, sumurmėjau atsiprašydama.

 

    Po kelių dienų medikų komanda surinko jos šeimą, kad sudarytų planą. Mes ir toliau gydytume jos plaučių uždegimą ir bandytume nuimti nuo kvėpavimo vamzdelio. Atsižvelgdami į tai, kaip suprantame ankstesnius jos norus, išėmę vamzdelį, atgal nedėsime. Taip pat nesvarstytume tracheotomijos – procedūros, kurios metu gydytojai išpjauna skylę trachejoje, kad padėtų kvėpuoti pacientams, kuriems reikia ilgesnio laiko būti prijungtiems prie ventiliatoriaus. Vietoj to, jei ji negalėtų kvėpuoti pati, mes sutelktume dėmesį į jos komfortą, žinodami, kad ji mirs. Tai ji būtų pasirinkusi. Arba taip maniau.

 

    Kai ji pagaliau pabudo ir atsiskyrė nuo kvėpavimo vamzdelio, komanda papasakojo jai, kas atsitiko. Maniau, kad ji gali jaustis išduota dėl sprendimų, kurie buvo priimti dėl jos. Bet ji mane nustebino. Ji sakė, kad norėtų vėl būti intubuota ir net pasidarytų tracheotomiją, jei tai reikštų daugiau laiko su šeima.

 

    Ji persigalvojo. Ir jei ją gydantys gydytojai ir slaugytojai būtų priėmę sprendimus, remdamiesi tik tais pageidavimais, kuriuos ji išsakė prieš daugelį metų, mes niekada nebūtume sužinoję.

 

    Noriu, kad išankstinis priežiūros planavimas veiktų. Noriu tikėti, kad išankstinės instrukcijos – rašytiniai asmens pageidavimų pareiškimai dėl gydymo – gali būti įvykdyti tada, kai žmogus yra santykinai sveikas ir pasiūlyti gydytojams bei šeimos nariams aiškų kelių žemėlapį sunkios ligos atveju.

 

    Tačiau tokia patirtis, kaip ši, kartu su didėjančiu akademinių tyrimų kiekiu, verčia mane permąstyti šį įsitikinimą. Kai kurie paliatyviosios pagalbos ekspertai pradėjo kelti prieštaringą klausimą: ką daryti, jei dabartinis išankstinio priežiūros planavimo modelis iš tikrųjų nesuteikia geresnės priežiūros gyvenimo pabaigoje?

 

    Tai būtų esminis gydytojų ir politikos formuotojų mąstymo pokytis. Įsigaliojus JAV 1990 m. Pacientų apsisprendimo įstatymui, buvo skatinamas išankstinis priežiūros planavimas, skatinantis visus suaugusiuosius, net ir tuos, kurių sveikata gera, pasirinkti pakaitalą priimti medicininius sprendimus ir parengti išankstinę direktyvą, kad žmonės gyvenimo pabaigoje gautų norimą priežiūrą.

 

    Tačiau šios gerai apgalvotos pastangos nepasiteisino, kaip buvo žadėta. Naujausiame komentare, paskelbtame Amerikos medicinos asociacijos žurnale, paliatyviosios slaugos specialistas daktaras R. Seanas Morrisonas ir jo kolegos rašė, kad nepaisant dešimtmečius trukusių išankstinio priežiūros planavimo tyrimų, yra mažai duomenų, rodančių, kad ji įgyvendina savo tikslus.  2020 m. apžvelgus daugiau nei 60 aukštos kokybės naujausių tyrimų dėl išankstinio priežiūros planavimo, nebuvo nustatyta, kad pacientai gavo norimą priežiūrą ir kaip jie vėliau įvertino savo gyvenimo kokybę.

 

    Kai gydytojai kalba su pacientais apie išankstines direktyvas, jie netiesiogiai žada, kad nurodymai padės pacientams gauti reikiamą priežiūrą ir atlaisvins jų artimuosius, – pasakojo dr. Morrisonas. „Ir tikrovė yra tokia, kad mes skleidėme mitą“, - sakė jis.

 

    Kažkada maniau, kad vienintelės kliūtys veiksmingam išankstinio priežiūros planavimui yra praktinės. Ne visi žmonės žino, kaip parašyti tokią direktyvą, o jei ir žino, dokumentas ne visada įkeliamas į pacientų medicininius įrašus arba yra lengvai pasiekiamas.

 

    Tačiau didesnė kliūtis ir tai, kas mane vis labiau vargino dirbant intensyviosios terapijos skyriuje, yra tai, kad sunku prašyti žmonių priimti sprendimus dėl ateities scenarijų.

 

    Žmonės turi nuostabų gebėjimą prisitaikyti prie ligos. Žvelgiant iš jaunystės ar geros sveikatos, žmonėms lengva pasakyti, kad jie mieliau mirtų, nei gyventų su dideliais apribojimais, skausmu ar priklausomybe nuo kitų.

 

    Tačiau žmonės vystosi taip, kaip negali tikėtis. Štai kodėl kai kurie, išgyvenę katastrofas, pavyzdžiui, nugaros smegenų sužalojimus, sukeliančius visišką paralyžių, vis dėlto vertina savo gyvenimo kokybę, kaip gerą, net jei niekada neįsivaizdavo, kad gali tai padaryti prieš avariją. Dėl to tai, ką žmonės nori išgyventi, kad pratęstų savo gyvenimą, gali pasikeisti priklausomai nuo konteksto. Išankstinės direktyvos, parašytos vienu metu apie hipotetinius scenarijus, negali užfiksuoti to, ko kas nors iš tikrųjų nori bet kuriuo momentu ateityje.

 

    Pagrindinis išankstinio priežiūros planavimo tikslas – išlaisvinti šeimos narius nuo sprendimų naštos, tačiau paradoksaliai šie pokalbiai artimiesiems gali sukelti dar daugiau konfliktų. Mylimas žmogus prieš daugelį metų galėjo pasakyti, kad norėtų, kad būtų padaryta „viskas“. Ar ji įsivaizdavo savaites prijungtą prie ventiliatoriaus ir nuolatinę dializę be pagrįstos vilties pasveikti?

 

    Tai nereiškia, kad planavimas yra nenaudingas. Bet yra geresnis būdas.

 

    Mes visi turėtume pasirinkti sveikatos priežiūros įgaliotinį, žmogų, kuris mus gerai pažįsta ir kuriam patikėtume priimti sunkius sprendimus mūsų vardu, ir patvirtinti šį pasirinkimą raštu. Tikėtina, kad geros sveikatos suaugusiems žmonėms yra neišmatuojamos naudos kalbėtis su mylimais žmonėmis apie ligas ir mirtį. Tai turėtų būti daroma ne tam, kad būtų išsakyti kažkaip įpareigojantys teiginiai apie medicininį gydymą, o praktikuoti, ką reiškia pasakyti tuos žodžius ir patirti sudėtingus jausmus, kurie kyla, kai šios temos yra po ranka.

 

    Svarbiausia, kad nekalbėtume su sveikais žmonėmis apie tai, kas nutiktų, jei jie nustotų kvėpuoti įprastinės procedūros metu, o pokalbėtume su jau sunkiai sergančiais žmonėmis. Visi pacientai, kuriems šie sprendimai nebėra hipotetiniai, turėtų turėti dokumentais pagrįstą pokalbį su savo gydytoju, kuris mažiau sutelktų dėmesį į jų mintis apie konkrečias medicinines intervencijas, o daugiau į jų prognozes, apie tai, kas jiems svarbu ir kas suteikia jų gyvenimui prasmės.

 

    Kai stoviu prie lovos intensyviosios terapijos skyriuje, noriu, kad galėčiau atsiremti į tą pokalbį. Ar mano pacientas yra tas, kuris norėtų atlikti agresyvų medicininį gydymą, kad galėtų pratęsti savo gyvenimą? O gal tai kažkas, kas pirmenybę teiktų patogumui, atsižvelgiant į dabartinę medicinos realybę?

 

    Tai tokia informacija, kuri padeda medikų komandoms pateikti rekomendacijas dėl intervencijų realiuoju laiku, kaip galiausiai padarėme mano pacientui.

 

    Po to, kai ji buvo nuimta nuo kvėpavimo vamzdelio, jai kelias dienas sekėsi gerai. Tačiau kai jos kvėpavimas pablogėjo, ji dar kartą buvo intubuota, o po to buvo atlikta tracheotomija. Mėnesį ji praleido ligoninėje, o kai paskutinį kartą ją ten mačiau, ji pati kvėpavo. Ką tik buvo pašalintas tracheostominis vamzdelis, o į jo vietą uždėtas mažas marlės gabalėlis. Ji visgi grįš namo“.