„Gwen Orilio nežinojo, kiek laiko jai liko gyventi po ketvirtos stadijos plaučių vėžio diagnozės. Liga jau buvo pažeikusi jos akį, todėl 31 metų moteris nesivargino atidaryti pensijų sąskaitos.
Po dešimties metų Orilio vis dar gyva. Ir ji vis dar serga metastazavusiu vėžiu.
Jai padeda daugybė naujų gydymo būdų, kurie neišgydo ligos, bet gali suteikti mėnesių – net metų – laiko, tikintis, kad kai tik vienas vaistas nustos veikti, atsiras naujas. Orilio pradėjo chemoterapiją, tada perėjo prie naujo gydymo, tada dar vieno, ir dar vieno, ir dar vieno.
„Kas toliau?“ „Kam aš pasiruošęs, kai šis nustos veikti?“ – sakė Orilio, vidurinės mokyklos matematikos mokytoja, gyvenanti Garneryje, Šiaurės Karolinoje. „Mano šūkis yra tas, kad mokslas tiesiog turi būti žingsniu priekyje manęs, ir iki šiol jis veikia.“
Praėjusią žiemą ji įkūrė pensijų fondą, būdama 41 metų.
Orilio yra naujos vėžio gydymo eros dalis, metanti iššūkį idėjai, ką reiškia sirgti vėžiu ir jį išgyventi. Maža, bet auganti populiacija gyvena ilgiau su nepagydomu ar išplitusiu vėžiu, likusį gyvenimą praleisdama su liga, kuri vis labiau primena lėtinę. Ši tendencija, prasidėjusi nuo krūties vėžio, išplito ir į pacientus, sergančius melanoma, inkstų vėžiu, plaučių vėžiu ir kitomis ligomis.
Naujieji vaistai gali pailginti gyvenimą metais, net ir esant kai kurioms diagnozėms, tokioms kaip Orilio, kurios anksčiau buvo greitos mirties bausmės. Jie taip pat pastato žmones į nežinią, gyvenančius ant peilio ašmenų, laukiant kito skenavimo, kuris parodytų, kad vaistas nustojo veikti ir gydytojams reikia rasti naują. Dėl didelio išgyvenamumo laiko diapazono vėžio gydytojams sunkiau prognozuoti. kiek laiko pacientui gali likti. Daugumai galimybės galiausiai baigiasi.
Pacientai susiduria su šalutiniais poveikiais, kuriuos sukelia nuolatinis gydymas – ir jų vėžys – pavyzdžiui, didžiulis nuovargis ar nervų pažeidimas, tačiau dažnai jie neatrodo sergantys. Kitos, labiau įprastos sveikatos problemos ir finansinės išlaidos, susijusios su daugybe vaistų vartojimo ciklų, taip pat yra svarbesnės, kai žmogus gyvena metus, o ne mėnesius.
„Mane neramina pasakojimas apie vėžį, apsiribojantį tuo, kas yra arba išgydymas, arba mirtis“, – sakė dr. Lori Spoozak, ginekologė onkologė ir paliatyviosios medicinos gydytoja Kanzaso universiteto vėžio centre. „Mūsų pacientų patirtis yra daug sudėtingesnė.“
Šiuo metu JAV gyvena daugiau nei 18 milijonų vėžiu persirgusių žmonių, tai sudaro daugiau nei 5 % visų gyventojų, ir tikimasi, kad iki 2040 m. jų skaičius išaugs iki 26 milijonų. Tarp jų yra ir sergantieji šia liga.
Prognozuojama, kad daugiau nei 690 000 žmonių sirgs ketvirtos stadijos arba metastazavusia šešių dažniausių vėžio formų – melanomos, krūties, šlapimo pūslės, kolorektalinio, prostatos ar plaučių vėžio atvejų – 2025 m., teigiama 2022 m. Nacionalinio vėžio instituto ataskaitoje. Tai padidėjimas nuo 623 000 2018 m. ir reikšmingas padidėjimas nuo 1990 m., teigiama ataskaitoje.
Dalis padidėjimo atsirado dėl šlapimo pūslės ir prostatos vėžio atvejų skaičiaus padidėjimo bei geresnių diagnostikos priemonių, kurios anksčiau atpažįsta daugiau ketvirtos stadijos vėžio atvejų, teigė tyrėjai. Tačiau daugiausia tai lėmė tai, kad šie pacientai gyvena ilgiau.
NCI dokumente apskaičiuota, kad beveik 30 % išgyvenusiųjų, kuriems diagnozuota metastazavusi melanoma, ir 20 % tų, kuriems diagnozuotas metastazavęs kolorektalinis ar krūties vėžys, su šia liga gyveno dešimtmetį ar ilgiau.
JAV kasmet nuo vėžio miršta daugiau nei 600 000 žmonių. Didžiausia tikimybė susirgti yra vėžiu, kuris pasiekia ketvirtą stadiją ir metastazuoja į smegenis, kepenis ar kitas kūno dalis. Daugelis pacientų miršta per kelias savaites. Tačiau federaliniai duomenys rodo, kad didesnė dalis pacientų, sergančių daugeliu vėžio formų, dabar vis dar gyvi praėjus penkeriems metams po vėlyvos stadijos diagnozės nustatymo, palyginti su prieš du dešimtmečius.
„Aš galiu“ „Galiu pagrįstai pasakyti daugumai sutiktų žmonių, kad, mano manymu, jų išgyvenamumas matuojamas metais“, – sakė dr. Markas Lewisas, Jutos valstijoje esančios „Intermountain Health“ virškinamojo trakto onkologijos direktorius. „Vis daugiau žmonių vėžį patiria kaip lėtinę ligą.“
Net ir plaučių vėžio, didžiausios vėžio mirties priežastys JAV, atveju penkerių metų santykinis išgyvenamumas sergant pažengusia liga išaugo nuo 3,7 % pacientams, kuriems liga diagnozuota 2004 m., iki 9,2 % pacientams, kuriems liga diagnozuota 2017 m., rodo federaliniai duomenys. Bendras išgyvenamumas sergant plaučių vėžiu per pastaruosius penkerius metus išaugo 26 %, teigia Amerikos plaučių asociacija, nes mažėjantis cigarečių vartojimas, patikra ir nauji vaistai sumažino mirčių skaičių.
Didėjantis gydymo būdų, skirtų vėžio mutacijoms arba imuninės sistemos stiprinimui, skaičius gerina kelių vėžio rūšių prognozę. Remiantis vienu 2024 m. įvertinimu, krūties vėžio atveju metastazavusios ligos gydymas sudarė 29 % mirčių sumažėjimo nuo 1975 m. iki 2019 m., o likusią dalį sudarė ankstyvos stadijos ligos patikra ir gydymas.
Dr. Ericas Wineris, krūties vėžio onkologas ir Jeilio vėžio centro direktorius, girdėdavo, kad žmonės dešimtmečius kalba apie tai, kad vėžys tampa lėtine liga. Tai visada buvo tiesa nedidelei daliai pacientų. „O dabar, kalbant apie krūties vėžį, tai pasakytina apie didesnę dalį pacienčių, sergančių metastazavusiu krūties vėžiu.“
Maždaug nuo 2000 m. vaistai, skirti specifiniams genetiniams sutrikimams gydyti, tokie kaip Herceptin nuo krūties vėžio ir Gleevec nuo leukemijos, sukūrė naują tikslinės terapijos klasę, kurią paskatino geresnis vėžio molekulinių pagrindų supratimas. Imunoterapija, vadinama kontrolinių taškų inhibitoriais, pradėta taikyti 2011 m. melanomos gydymui. Keytruda, pirmą kartą patvirtintas 2014 m., yra vienas iš perkamiausių vaistų pasaulyje ir naudojamas 18 vėžio rūšių gydymui. Pažanga įsibėgėjo.
„Vien gydymo galimybių prieinamumas ir pažanga buvo milžiniški“, – sakė dr. Robin Zon, Cincinnati Cancer Advisors krūties onkologijos direktorė ir buvusi Amerikos klinikinės onkologijos draugijos prezidentė. „Galime tiksliau nustatyti, kaip tinkamą vaistą skirti tinkamam asmeniui.“
Auganti žmonių, ilgą laiką gyvenančių su išplitusiu vėžiu, populiacija yra nepakankamai ištirta ir susiduria su netikėtais naujais iššūkiais.
Prieš du dešimtmečius ketvirtos stadijos plaučių vėžiu sergantys pacientai negyveno pakankamai ilgai, kad jų didelis cholesterolio kiekis sukeltų problemų, teigė dr. Nomanas Ashrafas, medalinis onkologas Tampos bendrojoje ligoninėje. „Dabar jie gyvena 10–15 metų, ir mes turime nerimauti dėl jų širdies ir kraujagyslių sveikatos“, – sakė Ashrafas. „Tai gera problema.“
Pacientams gyvenant ilgiau, niekada visiškai neatsigaunant nuo ligos, finansinė našta, susijusi su skenavimais, gydymu ir kelionėmis į priežiūrą, laikui bėgant didėja. Tiesioginis draugų ir šeimos narių palaikymo antplūdis išblėsta, nes skubi situacija tampa įprastu reiškiniu.
Reguliarūs skenavimai ir tyrimai, skirti nustatyti, ar vėžys progresavo ar atsinaujino, gali sukelti pacientams tokį didelį baimę, kad šis jausmas dabar turi savo žodį: skenavimo nerimas.
Orilio tai jaučia kiekvieno 12 savaičių skenavimo metu, galvodama, kada tyrimas atskleis blogas naujienas ir jai prireiks kito naujo vaisto. „Kai gausiu skenavimo rezultatus, galėsiu apsimesti, kad nesergu vėžiu, kitas 12 savaičių, kol vėl eisiu skenuotis“, – sakė ji. „Tarp jų stengiuosi gyventi normalų gyvenimą.“
Orilio dešimtmetį praleido šioje „naujoje realybėje“. 2014 m. pabaigoje po migrenos priepuolių serijos ir akių tyrimo gydytojai Orilio akies gale aptiko auglį. Po to sekė daugiau skenavimų ir operacijų. Ligoninės palatoje chirurgas pasakė, kad vėžys prasidėjo plaučiuose. Tai buvo ketvirta stadija.
Orilio mintys nukrypo į 18 mėnesių dukrą. Grįžusi namo, ji pasakė vyrui, kad išsigando. Tai buvo vienintelis kartas, kai ji matė jį verkiantį. „Pasakiau jam, kad jam niekada neleidžiama manęs palikti“, – juokavo Orilio.
Tyrimai parodė, kad jos vėžys turi retą genetinį pakitimą, vadinamą ROS1 susiliejimu, kuris padidina jos išgyvenimo tikimybę. ROS1 yra vienas iš kelių plaučių vėžio pakitimų, pažeidžiamų tikslinių vaistų – vaistų, kurie pirmą kartą pasirodė rinkoje kaip tik tada, kai jai jų reikėjo.
Orilio pakeitė chemoterapiją į vaistą, vadinamą krizotinibu, kuris padeda blokuoti specifinius baltymus, skatinančius vėžio augimą. Šis vaistas tapo pirmuoju ROS1 teigiamo plaučių vėžio pacientų gydymo metodu, kurį 2016 m. patvirtino Maisto ir vaistų administracija.
Tai Orilio veikė iki 2017 m., kai vėžys atsirado jos smegenyse. Jos gydytojas pasakė, kad toliau bus operacija arba visų smegenų radioterapija. Orilio taip išsigando, kad išskrido į Bostoną pas gydytoją, kuris specializuojasi ROS1 srityje. Ji užsiregistravo į vaisto, vadinamo lorlatinibu, klinikinį tyrimą, ir dėmės jos smegenyse išnyko.
Po to sekė ketveri ramybės metai. Tada Orilio vėžio ROS1 gene išsivystė mutacija, dėl kurios lorlatinibas tapo neveiksmingas. Ji išbandė dar vieną eksperimentinį vaistą, kuris jai suteikė dar kelis mėnesius, ir viso gydymo metu jai buvo atlikta keletas radioterapijos kursų. Dabar ji vartoja zidesamtinibą, kuris veikia jau maždaug trejus metus ir tebėra. Vaistų gamintojas „Nuvalent“ birželio mėnesį paskelbė teigiamus vaisto duomenis.
Orilio kiekvieną rytą prieš valydama dantis išgeria tabletę. Kaip ir dauguma gydymo būdų, kuriuos ji išbandė, ji jaučiasi pavargusi. Ji taip pat priauga svorio. Jos gydytojas jau galvoja, koks vaistas galėtų būti kitas – ir bando sukurti naujų galimybių su savo tyrimų komanda.
„Sunku, nes vėžys yra toks protingas“, – sakė dr. Jessica J. Lin, plaučių vėžio specialistė iš Mass General Brigham ligoninės Bostone, kuri yra Orilio gydytoja. „Žinome, kad tam tikru momentu vėžys ras būdą vėl išvengti gydymo.“
Daugeliui Lin pacientų, įskaitant Orilio, metastazių diagnozė nustatyta mažiausiai penkerius metus. Ji išgirsta jų istorijas apie vestuves ir išleistuves, tuo pačiu metu paaiškindama jiems galimus variantus, kai vėžys atsinaujins. Liga vis dar sutrumpina didžiąją dalį jų gyvenimo.
„Reikia išlaikyti tą ploną ribą tarp bandymo būti kuo realistiškesniam ir skaidresniam – o mes visada stengiamės būti skaidrūs – ir bandymo perteikti, kad yra vilties“, – sakė Lin.
Orilio žino, kad šansai jai nepalankūs, bet ji labiau linkusi į optimizmą, nei pradžioje. Plaučių vėžio statistikos ji neieškojo iki daugiau nei metų po diagnozės nustatymo, kai gydymas veikė ir ji jautėsi labiau pasitikinti, kad gali išgyventi.
Mokytoja, kuri taip pat treniruoja lengvąją atletiką, kovoja su nuovargiu, kad galėtų vesti vidurinės mokyklos mokinius į matematikos pamokas ir apšilimo pratimus. Ji nebedemonstruoja šuolio į tolį, savo mėgstamiausios rungties, nes vėžys išplito į jos stuburą.
Klasėje ji kartais rašo faktus apie plaučių vėžį ant savo baltos lentos ir atsako į mokinių klausimus: Ar ji rūkė cigaretes? (Ne.) Ar ji vis dar serga vėžiu? (Serga.) O kaip dėl jos storų plaukų? (Po chemoterapijos jie ataugo kitaip.)
„Aš tiesiog piešiu naują ketvirtos stadijos vėžio vaizdą“, – sakė Orilio.
Net suaugusieji jos bendruomenėje dažnai mano, kad ji pasveiko, sakė Orilio, kuri kartais turi juos pataisyti, kai savaitgaliais lanko dukters futbolo rungtynes.
Kai jai buvo diagnozuota liga, Orilio bendradarbiai susibūrė aplink ją ir skyrė 5 tūkst. dolerių, taip surinkdami dešimtis tūkstančių dolerių. Jos metinės maždaug 5000 dolerių priemokos pamažu suvalgė tą rezervą.
„Jei vėžys pablogėtų, palaikymas būtų šalia“, – sakė Orilio. „Tačiau jaučiuosi šiek tiek vieniša, kai negaunu viso palaikymo visą laiką.“
Namas, kurį Orilio dalijasi su vyru ir dukra, yra per didelis. Pora planavo turėti daugiau vaikų. Tačiau Orilio iš karto pradėjo gydymą dėl vėžio agresyvumo, nepalikdama laiko užšaldyti kiaušinėlių. Ji norėjo būti šalia vaiko, kurį turi.
Jos dukra dabar paauglė, ir Orilio kartais svajoja apie tai, koks bus gyvenimas, kai ji išvyks į koledžą ir ką veiks išėjusi į pensiją. Kitomis dienomis ji svarsto, kodėl apskritai taupo pinigus. Šeima kartais išplečia savo biudžetą dėl pramogos, įskaitant ir pavasario atostogų kelionę į „Universal Orlando“ anksčiau šiais metais.
„Tai nebuvo pigi kelionė“, – sakė Orilio. „Bet, žinote, tai buvo prisiminimų kūrimas, kuris man dabar svarbiau.“
Birželio pabaigoje, kai naujausi Orilio tyrimai nerodė jokių problemų, jie pakrovė kemperį ir nuvažiavo į jos šeimos namą prie ežero Niujorke. Trijulė plaukiojo irklentėmis, žaidė futbolą ir valgė daugiau ledų, nei paprastai leidžiama namuose. Liepos viduryje prisijungė būrys giminaičių. Jie atšventė jos 42-ąjį gimtadienį.
Be kasdienės tabletės vartojimo, Orilio apie savo vėžį daug negalvojo. „Turiu vasarą, kad pabūčiau laisva.“
Kitas jos tyrimų etapas numatytas rugsėjį." [1]
1. A New Reality for Terminal Cancer --- Patients are living longer; unending treatment casts a shadow. Abbott, Brianna. Wall Street Journal, Eastern edition; New York, N.Y.. 19 Aug 2025: A1.
Komentarų nėra:
Rašyti komentarą