Ketvirtadienio rytą Julia Sadtler ir Debora Dunbar prisijungia prie „Zoom“, kad pakalbėtų apie rūpinimąsi savo vyrais, sergančiais Alzheimerio liga, valandos trukmės pokalbiuose, kurie paprastai būna informatyvūs, kartais emocingi ir visada palaikantys.
Abu vyrai yra Penn atminties centro Filadelfijoje pacientai, kurie rugsėjį pradėjo šią kuravimo programą globėjams. Pagal susitikimų dizainą šios dvi moterys yra skirtinguose etapuose.
Dr. Dunbar, slaugytoja-praktikuojanti gydytoja, gyvenanti Wallingforde (Pa.). Tai yra kažkas, ko aš įgijau patirties“, – sakė ji.
80 metų Philipas Sadtleris diagnozę gavo vos prieš dvejus metus, todėl jo žmona turi ilgus klausimų sąrašus apie tai, kas laukia ateityje. Kaip ji sužinos, kada Philipas turėtų nustoti vairuoti? Kaip ji gali susidoroti su kaltės jausmu, kad kartais palieka jį namuose, kol ji savanoriauja ar susitikinėja su draugais? Kiek laiko pora, gyvenanti Bervine, Pa., gali toliau keliauti į Kaliforniją aplankyti dukters ir jos šeimos?
„Jausmas, kad esi priblokštas, gali gniuždyti“, – sakė 81 metų M. Sadtler, į pensiją išėjusi mokyklos priėmimo direktorė. Ji taip pat dalyvauja „Penn Memory“ slaugytojų palaikymo grupėje, tačiau jautė, kad geriausia mentorystė yra individuali. „Žinojau, kad kažkas, nuėjęs šiuo keliu, labai padėtų“, – sakė ji.
„Apskritai rūpintis sunku, bet slaugyti demencija sergantį asmenį yra sunkiau“, – sakė „Penn Memory“ vykdomoji direktorė Felicia Greenfield. "Slaugytojai praneša apie didelį nerimo ir depresijos lygį. Jiems sunkiau rūpintis jų pačių sveikata. Socialiai viskas keičiasi; jų draugai nebesupranta ir jų jau nebesulaukia."
Ji pridūrė, kad tai taip pat finansiškai išsekinantis ir fiziškai sunkus vaidmuo, dažnai trunkantis daugelį metų ir tęsiamas net jei šeimos narys persikelia į pagalbinį gyvenimą ar slaugos namus. Centro „Caring Collective“ mentorystė priderina naujokus prie iššūkio tuos, kurie ėjo pėsčiomis.
Naujas tyrimas dokumentuoja šios naštos mastą. Naudodamasi išilginio federalinio sveikatos ir išėjimo į pensiją tyrimo duomenimis, Mičigano universiteto komanda palygino apie 2400 vyresnio amžiaus žmonių (vidutinis amžius – 75), kuriems per dvejus metus pasireiškė demencija, su 2400 kitų, kuriems nepasireiškė. Tyrėjai suderino grupes pagal sveikatą ir negalią, demografines charakteristikas, ekonominę būklę ir sveikatos priežiūros paslaugų naudojimą.
„Iš pradžių jie buvo labai panašūs žmonės, todėl galėjome parodyti demencijos poveikį“, – sakė sveikatos ekonomistas ir pagrindinis autorius HwaJung Choi. „Buvome nustebinti didžiuliu pokyčiu per dvejus metus.
Iš pradžių abiejų grupių žmonės per mėnesį gaudavo apie 12 valandų nemokamos priežiūros iš šeimos ir draugų. Po dvejų metų kontrolinė grupė parodė nedaug pokyčių, tačiau grupėje, sergančioje demencija, „šeimos narių priežiūros valandos labai padidėjo“ iki 45 valandų per mėnesį, sakė daktaras Choi.
Šis skaičius reiškia tik praktinę pagalbą, atliekant vadinamąsias kasdienio gyvenimo veiklas – maudytis, apsirengti, naudotis tualetu. Atsižvelgiant į tokias užduotis, kaip apsipirkimas, valgio ruošimas ir finansų tvarkymas, nemokami globėjai, kiekvieną mėnesį padėdami kontrolinei grupei, skyrė 27 valandas, palyginti su 76 valandomis, demencija sergančiai grupei.
Tik apie 3 procentai bet kurios grupės iš pradžių naudojosi slaugos įstaigomis, įskaitant reabilitacijos paslaugas; per dvejus metus daugiau, nei vienas iš penkių, sergančiųjų demencija, naudojosi slaugos įstaiga arba persikėlė į ją. Maždaug 47 procentai žmonių, sergančių demencija, bent kartą gulėjo ligoninėje, palyginti su 35 procentais nesergančiųjų demencija.
Be to, daugiausia dėl ilgalaikės priežiūros išlaidų tie, kuriems išsivystė demencija, per ilgesnį aštuonerių metų stebėjimą prarado daugiau, nei 60 procentų vidutinės turto vertės. „Tai niokojanti problema asmenims ir šeimoms, taip pat visuomenei apskritai“, – sakė daktaras Choi.
Visa tai nebus staigmena šeimoms, besirūpinančioms, demencija sergančiais, žmonėmis.
„Prisiminiau, kaip iš pradžių buvau visiškai išsigandusi“, – sakė 76 metų Susan Jewett, kuri pirmą kartą pasiūlė mentorystės idėją Penn Memory po jos vyro mirties 2020 m.
Jos posakis: „Galbūt, galėčiau būti naudinga kam nors, kas yra proceso ankstesnėje stadijoje“.
Mentorystė gali būti naudinga abiem pusėms, sakė Justinas McBride'as, „Duet: Partners in Health and Aging“, kuri 2016 m. pradėjo panašią programą Finikso mieste, vyresnysis administratorius. ," jis pasakė. "Tai padeda jiems suprasti jų pačių kelionę."
Dėl palyginti mažos tokių savanorių programų kainos jas būtų galima pakartoti daugelyje vietų. Tačiau jos veikia nedideliu mastu. Dueto programoje, kuri, kaip ir Penn, apima patikrinimą ir moko mentorius, užsiregistravo apie 20 porų.
Tam reikia šešių mėnesių įsipareigojimo, tačiau dauguma mentorystės santykių trunka metus ar dvejus. Penn naujesnis rūpestingumo kolektyvas, kuriam reikalingas trijų mėnesių įsipareigojimas, įtraukė 20 mentorių ir 40 auklėtinių.
Didesnės organizacijos, tokios, kaip Alzheimerio asociacija, taip pat remia demencija sergančius pacientus ir globėjus. 2023 finansiniais metais nemokama visą parą veikianti pagalbos linija atsakė į 215 000 kontaktų, o internetinėje bendruomenėje ALZConnected yra apie 10 000 aktyvių narių. Ji vykdo daugiau, nei 27 000, globėjų paramos grupių nacionaliniu mastu.
Vis dėlto paramos programomis siekiama, kad šeimos slaugytojai dirbtų – darbas, kuris gali tiesiog tapti per daug reikalaujančiu, ypač todėl, kad daugelis (ypač sutuoktinių) yra gana seni, turi sveikatos problemų ir jų yra ribotos galimybės sau leisti mokamą pagalbą.
„Žmonės vyriausybėje turi išgirsti apie tai, kas vyksta“, – sakė M. Greenfield.
Horizonte yra nauja federalinė iniciatyva. Medicare planuoja finansuoti aštuonerių metų pavyzdinę programą, pavadintą GUIDE, kad teiktų priežiūros koordinavimą, švietimą ir paramą; tai apims apmokėjimą už atokvėpio paslaugas, leidžiančius globėjams atitrūkti nuo jų pareigų.
Darbo vietos taip pat gali atlikti svarbų vaidmenį, ypač suaugusiems vaikams, kurie dirba ir rūpinasi senstančiais tėvais. Nors darbdaviai apskaičiavo, kad 35 procentai jų darbuotojų yra slaugytojai, faktinė dalis yra 56 procentai, remiantis naujausia Amerikos banko ataskaita.
Šiems darbuotojams reikia tokios politikos, kaip nedarbingumo atostogos, lankstus tvarkaraštis ir konsultavimas. Tačiau 2021 m. Rosalynn Carter globėjų instituto ataskaitoje nustatyta, kad dauguma darbdavių jų nepasiūlė.
Mentorystė suteikia kitokio pobūdžio paramą, tačiau ankstyvųjų dalyvių teigimu, ji pasirodė nepaprastai vertinga. 76 metų Mary Perkins, kuri prižiūri savo vyrą jų namuose Lewes mieste, Del., reguliariai kalbėjosi su Susan Jewett.
Jos vyras Wesas Perkinsas (82 m.) serga kraujagysline demencija ir Alzheimerio liga; Vienu metu, kai jam prireikė demencijos psichozės gydymo, jo priežiūra tapo ypač sunki. „Aš buvau netvarkoje“, – sakė M. Perkins. „Man reikėjo pasikalbėti su žmogumi, kuris suprato“.
M. Perkins sakė, kad net daugiau, nei patarimai dėl konkrečių programų ir strategijų, jai buvo naudinga išgirsti pačios p. Jewett istoriją. „Pažiūrėjau į jos veidą „FaceTime“ ir pamačiau viltį“, – sakė p. Perkins. "Aš žinojau, kad ji išgyveno pragarą ir išgyveno, netgi klestėjo. Jei ji galėtų tai išgyventi, aš taip pat galiu."
P. Perkinsas dabar grįžo į namus, vartoja vaistus simptomams kontroliuoti ir yra įtrauktas į vietinę PACE programą – visapusišką valstijos ir federalinę veiklą, kuri teikia mokamą priežiūrą namuose. Pora gali kartu pasivaikščioti, išeiti pusryčiauti, važiuoti į paplūdimį. „Vis dar turime gerų laikų“, – sakė M. Perkins. „Tai geriau, nei aš kada nors maniau, kad gali būti“.
Kada nors vėliau ji planuoja pati tapti mentore.“ [1]
1. Helping Caregivers Meet the Challenges: [Science Desk]. Span, Paula. New York Times, Late Edition (East Coast); New York, N.Y.. 14 Nov 2023: D.3.
Komentarų nėra:
Rašyti komentarą